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온타리오주 브램턴에 거주하는 한 부모가 희귀 유전 질환을 앓고 있는 어린 아들을 살리기 위해 550만 달러(미화)에 달하는 막대한 치료비 모금에 나섰습니다.
환아의 상태: 2살 반인 조로이(Zorowir)는 체내에서 세로토닌과 도파민을 생성하지 못하는 희귀 유전 질환인 AADC 결핍증을 앓고 있어, 스스로 목을 가누거나 걷지 못하며 신체적·인지적 발달이 신생아 수준에 머물러 있습니다.
유일한 치료제와 비용: 미국에서는 2024년 FDA 승인을 받은 '카빌디(Kabilidi)'라는 뇌 투여 방식의 1회성 유전자 치료제가 존재하지만, 캐나다 헬스 캐나다(Health Canada)의 승인을 받지 못해 국내 치료가 불가능하며 비용은 약 550만 달러에 달합니다.
정부의 입장: 가족 측 주치의가 해외 의료 지원을 신청했으나 헬스 캐나다와 항소심에서 모두 거부되었습니다. 보건부 측은 제조사가 캐나다 시장 승인을 위해 정식으로 신청서를 제출해야 한다는 입장을 밝혔습니다.
모금 활동: 현재 가족들은 GoFundMe를 통해 모금 운동을 진행하고 있으며, 지금까지 160만 달러를 모았으나 목표 금액에는 여전히 큰 차액이 남아 있어 도움을 호소하고 있습니다.
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